Dia nacional quer conscientizar sobre essa malformação que atinge 5 mil crianças por ano no Brasil. O tratamento deve ser feito por uma equipe de vários profissionais e iniciado nos primeiros meses de vida da criança.

Dados do Ministério da Saúde revelam que aproximadamente 5 mil crianças nascem todos os anos com fissura labiopalatina no Brasil. Isso equivale a cerca de um caso para cada 650 nascimentos.

Trata-se da malformação craniofacial congênita mais frequente no país e uma das principais causas de necessidade de acompanhamento especializado desde os primeiros meses de vida.

• Cerca de 5 mil crianças nascem por ano no Brasil com fissura labiopalatina, que é uma abertura no lábio ou no céu da boca.
• O tratamento precisa começar cedo e envolve cirurgias, fonoaudiologia, odontologia e psicologia.
• O Hospital Centrinho, em Bauru (SP), é referência mundial e já tratou mais de 100 mil pacientes.
• Thyago Cézar nasceu com fissura, fez 10 cirurgias e hoje é advogado e luta pelos direitos de outras pessoas com a mesma condição.
• Muitas famílias do Norte e Nordeste do Brasil têm dificuldade para conseguir o tratamento por falta de acesso a hospitais especializados.

O dia 24 de junho é lembrado como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. O objetivo é combater o preconceito e mostrar como é importante diagnosticar cedo e tratar com uma equipe de vários profissionais.

Essa condição, na maioria das vezes, não tem causa genética. Ela acontece quando o lábio, o céu da boca ou ambos não se formam completamente durante a gestação. Isso cria uma abertura que pode ter tamanhos variados. Além da aparência, a fissura pode causar problemas de alimentação, fala, audição, dentes e respiração, além de afetar a vida emocional e social da pessoa.

A data de conscientização foi escolhida por ser o mesmo dia da fundação, em 1967, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), mais conhecido como Centrinho. O hospital fica na cidade de Bauru, no interior de São Paulo, e é um centro de excelência no tratamento desse problema.

O grande diferencial do hospital é oferecer um tratamento completo. Ele acompanha o paciente desde as primeiras cirurgias até a recuperação total dos dentes e da fala, garantindo a reabilitação e a inserção social dessas crianças.

Causas e tratamentos

Segundo o cirurgião craniofacial Cristiano Tonello, responsável pelo Departamento de Atenção às Fissuras Labiopalatinas e Anomalias Craniofaciais do Centrinho, ainda não se sabe exatamente o que causa a malformação. Podem ocorrer casos ligados a síndromes ou hereditariedade, ou seja, transmitidos pelo pai, pela mãe ou por outro membro da família.

Entre as principais consequências estão dificuldades para se alimentar, falar, ouvir, desenvolver os dentes e respirar. Também há impactos emocionais e sociais que podem acompanhar o paciente ao longo da vida.

O tratamento envolve várias especialidades e costuma durar muitos anos. Fazem parte dessa jornada cirurgias reparadoras, acompanhamento com fonoaudiólogo, dentista, psicólogo, pediatra e otorrinolaringologista.

Tonello explicou que o diagnóstico, na maioria das vezes, é visível. Muitas vezes ele pode ser feito ainda antes do nascimento, por meio de ultrassom. Hoje, os tratamentos garantem uma excelente qualidade de vida, desde que os pacientes sejam acompanhados por equipes especializadas no período certo, durante o crescimento.

Além dos desafios médicos, a condição impacta diretamente as famílias, que sentem insegurança e preocupação. De acordo com o médico, o acesso ao tratamento é mais fácil no Sul, Sudeste e Centro-Oeste do país. Já no Norte e Nordeste, o acesso é bastante limitado.

Tonello afirmou que o Centrinho já tratou mais de 100 mil pacientes ao longo de quase 60 anos e se destaca por dar um tratamento completo a essas pessoas.

Jornada na reabilitação

No dia em que nasceu, em janeiro de 1986, na cidade de São Paulo, a alegria do primeiro filho foi substituída pela angústia. Logo após o parto, os médicos sumiram com o bebê. Uma psicóloga deu a notícia de forma cruel, dizendo que a criança tinha nascido sem rosto.

Depois de horas, os pais de Thyago Cézar puderam segurá-lo nos braços. Os médicos disseram que ele jamais falaria ou se relacionaria com outras pessoas.

A reviravolta começou graças à indicação de um amigo da família, cuja irmã trabalhava perto do Centrinho. Com apenas oito dias de vida, Thyago foi levado de carro pelos pais para buscar tratamento especializado.

Thyago, que hoje tem 40 anos e é advogado, conta que Bauru os acolheu imediatamente. Quando seus pais viram muitas crianças iguais a ele, se acalmaram e perceberam que o melhor era morar em Bauru para facilitar o tratamento.

O tratamento de Thyago no Centrinho durou 25 anos e três meses. Foram 10 cirurgias e 12 anos usando aparelho ortodôntico. Além disso, ele teve que ir muitas vezes ao dentista e ser acompanhado por fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais.

Embora a cirurgia para fechar o lábio aconteça geralmente aos três meses e a do céu da boca por volta de um ano, Thyago destaca que o processo é muito mais complicado do que parece. Ele lembra que muita gente acha que é só costurar a boquinha, mas o tratamento vai até a vida adulta. Também existe o preconceito e os apelidos na escola. Para ele, a parte estética era prejudicada, mas seus pais foram melhores do que qualquer psicólogo e o incentivaram a enfrentar os desafios de cabeça erguida.

Atuação

Thyago se formou em Direito e, em 2010, recebeu alta do tratamento. Em 2015, foi convidado pelo serviço social do Centrinho para participar de uma audiência pública que criou o Dia Municipal da Conscientização da Fissura Labiopalatina.

Seu trabalho chamou a atenção. No ano seguinte, ele foi convidado a se juntar à Rede Profis Brasil, uma organização sem fins lucrativos que une associações de apoio a pessoas com fissura labiopalatina e suas famílias em todo o Brasil. A rede promove acesso à reabilitação, ao acolhimento e à defesa de direitos.

Usando sua formação jurídica e sua vivência, Thyago passou a lutar para garantir direitos em todo o país. Ele sugeriu projetos de lei para que as pessoas com fissura labiopalatina sejam equiparadas às pessoas com deficiência. A proposta já foi apresentada em 20 estados. Em dez, foi aprovada, e em nove está sendo analisada. No estado de São Paulo, o projeto foi vetado pelo governador Tarcísio de Freitas, depois de ter sido aprovado por todos os deputados na Assembleia Legislativa. O mesmo projeto está em discussão na Câmara dos Deputados.

Ao olhar para sua história, Thyago não gosta do rótulo de vitorioso. Ele diz que é alguém que teve acesso. Teve o privilégio de morar perto de um hospital de referência mundial, condições financeiras para o pós-operatório e oportunidade de estudar. Ele destaca que muitas famílias enfrentam barreiras geográficas e financeiras muito grandes para acompanhar os filhos nas consultas semanais.

Thyago aponta pontos importantes: conscientizar as famílias sobre a existência do tratamento, garantir acesso com transporte e alimentação para os pacientes chegarem aos centros de reabilitação, capacitar profissionais de maternidades e postos de saúde para identificar a fissura e encaminhar os bebês corretamente, e fazer com que o poder público invista em reabilitação. Para ele, a falta de tratamento não mata o corpo, mas 'mata a alma' e impede a pessoa de desenvolver todo o seu potencial.